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La Asociación ELA Extremadura es declarada de utilidad pública, un impulso clave para su labor social

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  La Asociación ELA Extremadura es declarada de utilidad pública, un impulso clave para su labor social La Asociación ELA Extremadura ha sido reconocida como entidad de utilidad pública, un importante hito en su labor de apoyo a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias en la comunidad extremeña. Este reconocimiento, publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE-núm. 81 del 3 de abril de 2025) Ela Extremadura destaca por su compromiso con el interés general y su impacto positivo en la sociedad. Para obtener esta distinción, la asociación ha demostrado que opera de manera transparente, estable y continua, rindiendo cuentas periódicamente y garantizando la participación democrática de sus miembros en la toma de decisiones. Este reconocimiento conlleva importantes beneficios, como la exención del Impuesto de Sociedades y la posibilidad de recibir donaciones con incentivos fiscales, lo que fomenta el apoyo de particulares y empresas. ...
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Por una Comunicación Digna: La Necesidad de Subvencionar los Comunicadores para Personas con ELA en Extremadura

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  Por una Comunicación Digna: La Necesidad de Subvencionar los Comunicadores para Personas con ELA en Extremadura La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad de hablar y moverse, generando barreras en la comunicación. Sin embargo, los avances tecnológicos han permitido que las personas con ELA sigan expresándose mediante comunicadores con seguimiento ocular. Dispositivos como Irisbond Hiru o Tobi Dynavox I-Series permiten escribir y hablar a través del movimiento de los ojos, ofreciendo una alternativa esencial para la independencia y la interacción social. Estos sistemas funcionan mediante una cámara que capta el movimiento ocular, permitiendo seleccionar letras, palabras o imágenes en un teclado virtual para generar mensajes hablados por un sintetizador. Herramientas como Grid 3 o Communicator 5 facilitan la personalización de mensajes y la integración con sintetizadores de voz, brindando mayor autonomía al usuario. ...
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Por una Vida Digna: Urgente Financiación de la Ley de ELA en España

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  Por una Vida Digna: Urgente Financiación de la Ley de ELA en España 💔 La urgencia de la financiación: La ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) necesita recursos para garantizar los derechos y la calidad de vida de los afectados. Sin financiación, las personas con ELA enfrentan desigualdad en atención médica especializada, dispositivos, terapias y apoyo, dejando a las familias con una carga emocional y económica insostenible. 🧠 La importancia de la investigación: Invertir en investigación es esencial para encontrar una cura y mejores tratamientos para esta enfermedad devastadora. Sin recursos, la exclusión social de los pacientes se perpetúa, el sistema de salud se sobrecarga y se traicionan los principios de equidad. ❌ Un compromiso vacío: Aprobar una ley sin presupuesto es un gesto vacío y un incumplimiento moral. Mientras se destinan fondos a proyectos menos urgentes, las personas con ELA siguen siendo ignoradas . ⏳ El tiempo no espera: Cada día en España, 3 ...
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Solidaridad y Esperanza en la Marcha contra la ELA en Talavera la Real

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  Solidaridad y Esperanza en la Marcha contra la ELA en Talavera la Real El pasado 24 de noviembre, Talavera la Real acogió con gran éxito la Marcha Solidaria contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) , un evento organizado por la Asociación ELA Extremadura que reunió a más de 1.500 personas. La jornada, marcada por la solidaridad y la empatía, tuvo como objetivo visibilizar esta dura enfermedad neurodegenerativa y recaudar fondos para apoyar a los afectados y avanzar en su investigación. El evento dio comienzo a las 11:15 horas con un acto inicial en la Plaza de Armas de la Base Aérea de Talavera, donde se rindió homenaje a personas vinculadas a la Base afectadas por la ELA. Entre ellas, Marisa Ruiz , esposa del teniente José Manuel Fernández; Manuel Díaz Donaire , trabajador civil fallecido, y Jesús Salón Martín , sargento primero del Ejército del Aire y del Espacio. Este emotivo homenaje fue extensivo también a todos los enfermos de ELA que ya no están con nosotros y a...
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