Por una Comunicación Digna: La Necesidad de Subvencionar los Comunicadores para Personas con ELA en Extremadura
Por una Comunicación Digna: La Necesidad de Subvencionar los Comunicadores
para Personas con ELA en Extremadura
La
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que
afecta la capacidad de hablar y moverse, generando barreras en la comunicación.
Sin embargo, los avances tecnológicos han permitido que las personas con ELA
sigan expresándose mediante comunicadores con seguimiento ocular.
Dispositivos como Irisbond Hiru o Tobi Dynavox I-Series permiten escribir y hablar a través del movimiento de los ojos, ofreciendo una alternativa esencial para la independencia y la interacción social.
Estos sistemas funcionan mediante una cámara que capta el movimiento ocular, permitiendo seleccionar letras, palabras o imágenes en un teclado virtual para generar mensajes hablados por un sintetizador. Herramientas como Grid 3 o Communicator 5 facilitan la personalización de mensajes y la integración con sintetizadores de voz, brindando mayor autonomía al usuario.
Uno de los avances más significativos en este ámbito
es la tecnología de "banco de
voz" (Voice Banking), que permite a las personas con ELA conservar su
propia voz antes de perderla, logrando que el sintetizador reproduzca su tono y
timbre naturales. Incluso si el proceso no se realizó a tiempo, algunas
empresas pueden recrear la voz utilizando audios antiguos. Contar con la propia
voz en el comunicador no solo preserva la identidad del usuario, sino que
también fortalece los lazos afectivos, mejora la autoestima y facilita la
cercanía con familiares y amigos.
COMUNICADORES
TOBII
Con el
objetivo de hacer más cercana esta comunicación, Irisbond, empresa española especializada en tecnologías de
seguimiento ocular (eye tracking) y líder en Comunicación Aumentativa y
Alternativa (CAA), ha lanzado la iniciativa #merEgaLAstuvoz en colaboración con AhoLab y algunas de las
principales asociaciones españolas de
ELA, como adELA, AgaELA, ELA Andalucía, conELA Confederación, ADELA-CV y
ANELA. Esta iniciativa busca contribuir al Banco de Voces de AhoMyTTS,
permitiendo que cualquier persona grabe y done su voz para ayudar a quienes
padecen ELA. Además, los pacientes recientemente diagnosticados pueden
registrar su propia voz para seguir utilizándola en sus dispositivos de CAA
cuando la enfermedad avance.
A pesar de la importancia de estos dispositivos, su alto coste dificulta el acceso para muchas familias. Por ello, una de las principales reivindicaciones de ELA Extremadura es que la Junta de Extremadura subvencione el acceso a estos comunicadores para los enfermos extremeños de ELA, ya que resultan imprescindibles en las fases avanzadas de la enfermedad. Garantizar este apoyo económico permitiría a las personas con ELA mantener su autonomía, dignidad y calidad de vida, asegurando su derecho a la comunicación.
Lucas utiliza un comunicador
Tobii que reproduce su propia voz.
Los comunicadores con seguimiento ocular y voz personalizada han
transformado la vida de muchas personas con ELA, permitiéndoles seguir
participando activamente en la sociedad. A medida que estas tecnologías
evolucionan, se espera que sean cada vez más accesibles, intuitivas y precisas,
facilitando una comunicación más fluida y natural. El derecho a la comunicación
es fundamental, y la innovación en este campo está logrando que las personas
con ELA no solo continúen expresándose, sino que lo hagan con su propia voz,
manteniendo su esencia y personalidad.
JULIO ÁNGEL CORCHADO PERERA: ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA
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