Jornada de formación y convivencia de ELa Extremadura en Cáceres.
Jornada de formación y
convivencia de ELa Extremadura en Cáceres.
El sábado 27 de abril ELA Extremadura organizó con éxito una jornada de formación y convivencia en el reconocido hotel Barceló V Centenario, ubicado en el corazón de la encantadora ciudad de Cáceres. El evento contó con una destacada asistencia de familiares y enfermos de ELA, quienes se reunieron con entusiasmo y determinación para compartir experiencias, aprender y fortalecer la comunidad.
El programa del día estuvo cuidadosamente diseñado por un equipo de profesionales de Vitalaire, una organización comprometida con el bienestar de los pacientes y sus familias. Los participantes tuvieron la oportunidad de sumergirse en una serie de talleres y recursos audiovisuales destinados a proporcionar información esencial sobre la ELA y a ofrecer orientación práctica sobre cómo abordar los desafíos que conlleva esta enfermedad debilitante.
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El
primer taller técnico fue una sesión que se centró en las recomendaciones
fundamentales para el uso adecuado y el manejo correcto de las máquinas de
respiración. Los participantes recibieron una formación exhaustiva sobre cómo
utilizar estas máquinas de manera eficaz, asegurando un soporte respiratorio
óptimo para los pacientes. Se proporcionaron detalles específicos sobre la
adaptación del uso de las máquinas a las necesidades individuales de cada
paciente, así como sobre la importancia crucial de una supervisión cercana para
garantizar su seguridad y eficacia. Se destacó la relevancia de la VMD como ventilación mecánica
domiciliaria consiste en el uso intermitente o continuo de un sistema de ventilación administrado a través de una
interfase, nasal, facial o pieza bucal en la ventilación no invasiva, o de traqueostomía
para la invasiva
El
segundo taller fue dirigido por el respetado Dr. José Luis Díaz Cordobés,
Doctor en Psicología
por la Universidad de Valencia, forma parte del equipo de psicólogos de
VitalAire. Desde mayo de 2007 trabaja en el Servicio de Neumología del Hospital
Clínico Universitario de Valencia, en la atención a pacientes con Esclerosis
Lateral Amiotrófica y sus familiares, bajo el título Manejo de las emociones en la relación cuidador-
enfermo de Ela.
Díaz abordó la delicada cuestión del manejo de
las emociones en la relación cuidador-enfermo de ELA. Con una mezcla de empatía
y experiencia, el Dr. Díaz Cordobés ofreció valiosas estrategias y herramientas
prácticas para ayudar a los cuidadores y a los pacientes a enfrentar los
desafíos emocionales inherentes a la enfermedad.
Con un lenguaje cercano, de escucha activa e interactivo, José Luis se ganó la atención de los asistentes que con gran facilidad intervinieron a lo largo de toda su exposición y que reconocieron en sus palabras muchas situaciones ya vividas. Comenzó su exposición estableciendo las bases de la gestión de las emociones en la relación cuidador-enfermo mediante el decálogo del cuidador, estableciendo un espacio de comunicación abierta en el ambiente familiar para explicar lo que nos pasa, para poder aliviar el sufrimiento que genera la enfermedad porque lo que sufren no son los cuerpos son las personas.
Entre las herramientas de la
gestión de las emociones en la comunicación nos propuso permitirlas con
sensibilidad, validarlas y normalizarlas ayudando a canalizarlas. Cuando éstas
sean demasiado intensas o frecuentes y duraderas recomienda derivarlas a
salud mental.
Por último, el ponente
distinguió entre los factores facilitadores e inhibidores de la comunicación.
Además
de los talleres formativos, la jornada también incluyó momentos de camaradería
y solidaridad, como una comida fraternal, donde los participantes tuvieron la
oportunidad de compartir experiencias, establecer conexiones y fortalecer
vínculos. En
este punto debemos agradecer a Vitalaire y a su director de la Delegación en
Extremadura, Santiago Fuentes Vázquez por el gesto solidario de hacerse cargo
de los gastos ocasionados del menú compartido en el hotel Barceló V Centenario
de Cáceres.
Por último, sobre las 17 horas con la presencia del Concejal de Cultura del Excelentísimo Ayuntamiento de Cáceres Jorge Lorenzo Suárez y actuando como anfitrión del acto nuestro Coordinador de eventos Luis Rubén Checa Galván, mediante un video se inició la presentación de la la Camiseta Conmemorativa diseñada para la actividad "Ruta Guiada por la Ciudad de Cáceres" en honor al Día Mundial de la ELA 2024.
La camiseta ha sido creada con el fin de fusionar cultura, deporte y solidaridad. Su diseño tiene como objetivo promover la visibilidad de Cáceres como Ciudad Cultural, especialmente de cara al año 2031 bajo el lema "VisitEla". Además, lleva impresa la frase "La ELA existe, conócela", que busca concienciar sobre esta enfermedad y su impacto en la comunidad. Damos la gracias a las diferentes empresas patrocinadoras: Circulo Empresarial Cacereño, ACAC, Artesanos de Cáceres, Grupo Rojas, Grupo Rojas Automoción, ConesaGroup, Grupo Jaraelsa, Señorío Porrino, Baluarte copistería-papelería, Grupo Data, Hotel Barceló Cáceres V Centenario, Ayuntamiento de Cáceres y Diputación provincial.
Valoramos igualmente el esfuerzo realizado por todos
los afectados y familiares asistentes a este evento por las dificultades que
supone el desplazamiento desde sus localidades de origen.
Muchas gracias por esa lucha incansable. Nuestro aliento y apoyo desde la Asociación Ela
Extremadura.
Julio A. Corchado Perera , Vocal de la Junta Directiva
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADURA
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