Unidos por una Ley ELA: Reivindicaciones y Solidaridad en el Día Mundial de la ELA
Unidos por una Ley ELA: Reivindicaciones y Solidaridad en el Día
Mundial de la ELA
No
permitiremos otro Día Mundial sin una Ley ELA. Este 21 de junio ha sido el Día Mundial de la ELA. Desde ELA Extremadura y ConELA
exigimos un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una
ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA
en España y a sus familias, y deseamos su urgente desarrollo.
Apelamos
a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las
administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en
el proceso legislativo y en su desarrollo posterior. Para que el año próximo,
el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada.
Ni
un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o
no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue
permitiendo que eso ocurra es una sociedad enferma.
Exigimos
una Ley ELA que contemple cuidados especializados las 24 horas para los
enfermos de ELA y atención de enfermería, especialmente en las fases avanzadas
de la enfermedad.
Numerosos pueblos y ciudades de España y de Extremadura se han sumado en este Día Mundial a la campaña #LuzporlaELA, promovida por la Confederación Nacional de Entidades de ELA. Esta acción de visibilidad consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la ELA) la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas, y dejar constancia de que “La ELA existe”.
Mérida.
Éxito
rotundo, como en años anteriores, han tenido las marchas solidarias celebradas en las poblaciones de Majadas y Almaraz para
dar visibilidad a la enfermedad. En ambas localidades, una marea verde ha
recorrido sus calles. En Majadas,
por tercer año consecutivo, en apoyo de Luis, afectado de ELA, y de su esposa
Palmira. Cabe mencionar que en esta pequeña población se ha rifado un cuadro
donado por Justi Tovar Camacho en beneficio de la Asociación. Damos las gracias
a Palmira por ser la promotora de este evento.
Almaraz también se ha volcado en la marcha por
el Día de la ELA, recordando a todos los enfermos de ELA y a sus familiares, y
dando visibilidad a la enfermedad apoyando a una joven afectada de Serrejón,
Irene Gómez. La organización del evento, como en años anteriores, en
colaboración con el ayuntamiento, fue realizada por la familia Rodríguez
Martín. Todo lo recaudado en ambas marchas fue a beneficio de los afectados de ELA en
Extremadura.
Almaraz
Acomic Miajadas llevó a cabo en la localidad una
iniciativa empresarial, Shopping Night, en la Plaza de España y en la Avenida
de Trujillo, donde hubo una mesa informativa de la Asociación ELA Extremadura con la venta de merchandising organizada por la
familia de Lucas, afectado de ELA, con gran éxito de participación y la colaboración
de Catering Piano, que ofreció un
zumo tropical solidario. El próximo día 28 de junio en el Parque de los
Mártires habrá un Desfile Benéfico ConócELA
Miajadas a favor de la Asociación ELA Extremadura.
Miajadas
En
Monesterio, el sábado pasado, 22 de junio, se celebró un encuentro de fútbol
entre la Selección Extremeña de Veteranos y la Asociación de Exjugadores del
Real Betis Balompié. Un espectáculo promovido por la Asociación ELA Extremadura en
colaboración con el ayuntamiento de la localidad para rendir homenaje a Paqui
Rodríguez, afectada de ELA, y a su familia, y a través de ella a todos los
enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. La recaudación fue íntegra para ELA
Extremadura.
Monesterio
Por
último, en Mérida, la organización Hoy Camino por Ti, una asociación sin ánimo de
lucro, formada por peregrinos de Villanueva del Ariscal (Sevilla) en apoyo de
los enfermos de ELA y que realizan por etapas el Camino de Santiago, fueron
recibidos en el ayuntamiento por la concejala Ana Aragoneses y por nuestra
presidenta Lola Dorado, quien mostró
su apoyo y ánimo a su proyecto.
Desde
la Asociación ELA
Extremadura mostramos nuestro
agradecimiento a todas las personas implicadas en estos eventos conmemorativos
del Día
Mundial de la ELA por el esfuerzo y resiliencia de lucha ante la
enfermedad.
Julio A. Corchado Perera , Vocal de la Junta Directiva
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