PROYECTO DE RESPIRO FAMILIAR PARA ENFERMOS/AS DE ELA EXTREMADURA
PROYECTO DE RESPIRO FAMILIAR PARA ENFERMOS/AS DE ELA EXTREMADURA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica, degenerativa progresiva del sistema nervioso central, que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias.
La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno familiar
Por todo ello, la Junta de Extremadura a
través de su Consejería de Sanidad y servicios Sociales ha concedido una
subvención nominal de 50.000 € a Ela Extremadura
Asociación para el desarrollo del Proyecto “Respiro Familiar”
 |
Consejería de Sanidad y
Asuntos Sociales
El respiro familiar es un recurso de atención personal intensiva para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir el descanso de la dependencia tan intensa entre cuidador/a y enfermo/a. Se trata de un programa de atención familiar, dado que se facilita el descanso o «respiro» tanto a la persona con ELA como a su familia, mediante personal cualificado y por tiempo limitado en el domicilio.
El proyecto se desarrolla en toda Extremadura y se realizará en los
domicilios de los afectados beneficiarios acogidos al mismo a partir del uno de
marzo y a lo largo de 2023.
Miembros de la Asociación Ela Extremadura
Como objetivo general pretendemos aliviar la
carga de cuidados que viven las familias que atienden a un enfermo/a de ELA, proporcionándoles
una atención especializada a los enfermos y un espacio de respiro y apoyo para
los cuidadores.
Y de una manera más específica:
1º.-Proporcionar
un tiempo mínimo de descanso para el familiar cuidador del enfermo.
2º.-Dar
respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año como problemas sobrevenidos
de salud del cuidador/a.
3º.- Aliviar la sobrecarga de los familiares cuidadores, prestando un servicio en aquellas tareas de cuidado de índole sociosanitaria.
4º.-Favorecer espacios de
autonomía y desarrollo personal, tanto para el familiar cuidador como para la
persona enferma.
5º.-Impedir que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal familiar, social y profesional de los afectados.
6º.-
Favorecer la permanencia de los enfermos en el
domicilio familiar.
7º.-
Afrontar el proceso de la dependencia con
atención adecuada a cada fase evolutiva de la enfermedad .
La intensidad de la atención del servicio
es de 5 horas semanales, que cada familia podría distribuir en
función de sus necesidades. Dicho servicio sería compatible con los que pudieran
estar recibiendo al amparo de la Ley de
Dependencia (un máximo de 70 horas mensuales para el grado III), así como a
los que recibieran de Servicios de Ayuda
domiciliaria municipal en algunos casos.
El
servicio se presta a través de cuidadores/a profesionales que realizaran
entre otras las siguientes actividades:
•
Ayudar al enfermo a las actividades de la vida diaria (AVD), haciendo especial
hincapié
en los cuidados básicos que requiere el enfermo de ELA (transferencias, manejo
de sonda PEG, manejo de traqueostomía, etc)
• Compañía en el
domicilio familiar
• Gestiones con el
usuario/a
• Actividades de ocio y
aseo personal
•
Acompañamiento
Por ultimo decir que el proyecto supone también un gran esfuerzo por parte de la Asociación Ela Extremadura de justificación de gastos de los servicios prestados y de la subcontratación por parte de la Consejería de Sanidad del personal de ayuda y cuidados a domicilio y de la Trabajadora Social del proyecto.
Julio A. Corchado Perera. Vocal de la Junta Directiva
ASOCIACIÓN ELA EXTREMADUR
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