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Mostrando entradas de junio, 2024

Unidos por una Ley ELA: Reivindicaciones y Solidaridad en el Día Mundial de la ELA

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  Unidos por una Ley ELA: Reivindicaciones y Solidaridad en el Día Mundial de la ELA No permitiremos otro Día Mundial sin una Ley ELA . Este 21 de junio ha sido el Día Mundial de la ELA . Desde ELA Extremadura y ConELA exigimos un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias, y deseamos su urgente desarrollo. Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior. Para que el año próximo, el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada. Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra es una sociedad enferma. Exigimos una Ley ELA que co

Ofrenda Floral para dar visibilidad a la ELA

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  Ofrenda Floral  para dar visibilidad a la ELA Hoy 16 de junio se ha celebrado un evento muy especial y emotivo en la Ermita de la Soledad de Badajoz: la V edición de la Ruta-Ofrenda Floral, organizada por el club "Moteros de Hoy". Este club es uno de los firmantes del "I Convenio de colaboración entre ELA Extremadura, Iniciativa Bikers por la ELA y Grupos moteros extremeños". El objetivo principal de esta iniciativa es dar visibilidad a los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y apoyar a sus familiares. El evento ha contado con la presencia de Lola Dorado, Presidenta de la Asociación ELA Extremadura, quien ha destacado la importancia de estas actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y las necesidades de quienes la padecen. Durante su intervención, Lola ha agradecido a los moteros su compromiso y solidaridad, subrayando el impacto positivo de su colaboración. La Ruta-Ofrenda Floral no solo ha sido un recorrido simb

La Selección Española y la Federación Andorrana de Fútbol Muestran Solidaridad con ELA Extremadura en Badajoz

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  La Selección Española y la Federación Andorrana de Fútbol Muestran Solidaridad con ELA Extremadura en Badajoz. El 5 de junio, en el Estadio Nuevo Vivero de Badajoz, se vivió una jornada de fútbol y solidaridad . La Federación Andorrana de Fútbol, que disputó un partido amistoso contra la Selección Española de Fútbol (SeFutbol), recibió a miembros de ELA Extremadura Asociación el día 3 de junio en su alojamiento., realizando un emotivo intercambio de camisetas con el coordinador Luis Rubén Checa Galván, gesto que fue muy agradecido por la asociación por su contribución a dar visibilidad a los afectados por la ELA. Antes del inicio del partido, el mismo día 5 de junio, la Selección Española también tuvo el honor de recibir a una representación de ELA Extremadura. Marisa, afectada por la ELA, y su esposo José Manuel fueron recibidos con gran cariño por el equipo. Este conmovedor encuentro contó con la presencia de Pedro Rocha, presidente de la Federación Española de Fútbol, y Luis